L’Association Belge du Syndrome de Marfan – ABSM – est une asbl qui intervient afin de :
- Sensibiliser et informer le public belge francophone à l’existence du syndrome de Marfan
- Fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé
- Favoriser la création de groupes d’entraide locaux
- Apporter son soutien aux personnes atteintes ainsi qu’à leurs familles
- Soutenir la recherche médicale
Vous pouvez notamment retrouver une série d’articles sur le syndrome de Marfan et le sport, la grossesse…
En plus de cette mission d’information, l’asbl ABSM publie sur son site internet toutes ses activités, ses actions et ses projets.
Jusqu’en 2020, l’ ABSM a publié le journal « Le Cœur et la Main » tous les trimestres, à destination des membres effectifs et des personnes aidées par l’association. Il comporte de nombreux articles touchant de près comme de loin au syndrome. Le journal relate également la vie de l’association et informe sur les consultations pluridisciplinaires mises en place dans les différents hôpitaux.. Vous pouvez retrouver les différents numéros parus ici.
L’ABSM est créée en 1999 par des patients et leurs familles. Touchés de près par la maladie, ils sont à la recherche d’informations et deviennent souvent experts dans leur domaine. L’association permet les réunions, le partage de connaissances et de vécu des familles. Ces témoignages sont très importants pour la recherche, mais aussi pour accompagner les familles dont un proche a récemment été diagnostiqué.
Vous pouvez retrouver dans notre agenda les activités qui peuvent être adaptés aux enfants touchés par le syndrome de Marfan !
