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La Trisomie 21 et la dysphasie sont des conditions qui affectent de manière significative la vie quotidienne de nombreuses personnes et de leurs proches. Ces troubles, bien que distincts, partagent des défis communs liés au développement cognitif et linguistique. Le 30 avril dernier, HandicapKids a eu le privilège d’accueillir Isabelle De Ranter, directrice de Saphir-Bruxelles, et Noémie Zilberberg, logopède de formation et accompagnatrice. Ensemble, elles nous ont offert une sensibilisation sur ces deux réalités.
La Trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est une condition génétique. Elle est causée par un chromosome supplémentaire, tout ou partie du 21e chromosome. Cette condition entraîne un développement physique et mental différent de la norme. Les personnes avec Trisomie 21 présentent souvent des traits physiques distinctifs. Ceux-ci incluent un visage rond, des yeux en amande et une petite taille. Sur le plan cognitif, elles peuvent rencontrer des défis dans le développement du langage, de la mémoire et de la compréhension.
Le trouble développemental du langage, anciennement appelé dysphasie, affecte la capacité à comprendre et utiliser le langage. Cela se produit malgré une intelligence et une audition normales. Les individus présentant une dysphasie ont des difficultés à comprendre le sens des mots. Ils peinent aussi à former des phrases correctes, comprendre le second degré ou s’exprimer de manière fluide.
Ces deux conditions ont des origines différentes et des caractéristiques distinctes. Cependant, elles partagent des similitudes dans les défis linguistiques et sociaux. Les personnes avec Trisomie 21 peuvent aussi présenter des symptômes de dysphasie. Cela rend la compréhension et l’apprentissage du langage encore plus complexes.
Depuis 2011, Saphir-Bruxelles s’engage auprès d’une soixantaine d’enfants âgés de 0 à 23 ans, présentant une trisomie 21 et/ou un trouble développemental du langage.
Cet article vous propose donc de découvrir le travail essentiel de cette ASBL, qui place l’inclusion au centre de ses préoccupations. Pour ce faire, nous avons le plaisir de vous présenter un entretien exclusif avec Isabelle De Ranter, offrant ainsi un aperçu des missions et défis de Saphir-Bruxelles. De plus, une interview vidéo avec Noémie Zilberberg est disponible sur notre compte Instagram.
Saphir Bruxelles est un service d'accompagnement dédié aux enfants et jeunes, de 0 à 23 ans, porteurs de trisomie 21 ou présentant une dysphasie. Nos interventions se concentrent à Bruxelles, offrant un soutien global aux enfants et à leurs familles dans divers environnements. En plus de notre mission principale d'accompagnement, nous promouvons activement l'inclusion scolaire. Nous travaillons à assurer que chaque enfant puisse accéder à une scolarité ordinaire, de la maternelle au secondaire. De plus, notre service Ocapi soutient l'inclusion des enfants à besoins spécifiques dans les crèches de Bruxelles. Nous accordons une attention particulière aux fratries et organisons des séances d'information et de sensibilisation pour les enseignants accueillant des enfants atteints de trisomie 21.
Saphir est l'acronyme de Service d'Accompagnement pour Personnes en Situation de Handicap-Inclusion et Réseau-Bruxelles, clin d’oeil à la pierre précieuse.
Nous accompagnons environ 90 enfants par an.
Nous préconisons l'utilisation de la méthode gestuelle SESAME pour faciliter la communication orale des enfants porteurs de trisomie 21. Nous proposons également une prise en charge précoce par des professionnels spécialisés tels que des kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes et psychomotriciens. Nous tentons d’inclure les enfants dans différents milieux inclusifs, que ce soit à la crèche, à l'école ou dans les activités extrascolaires.
Nous proposons des entretiens individuels aux parents ainsi qu'aux fratries. Des groupes de soutien pour les parents sont également proposés lors de nos Cafés des Parents. De plus, nous organisons des formations sur la méthode gestuelle SESAME, ainsi que des ateliers de communication pour les bébés et leurs parents. Enfin, des événements festifs sont organisés pour réunir les fratries, les parents et les enfants.
Les familles sont confrontées aux défis de trouver des activités inclusives pour leurs enfants, des professionnels spécialisés à proximité et de les stimuler au maximum avec des personnes diverses. Face à ces difficultés, nous continuerons le combat pour obtenir le remboursement des frais de logopédie et élargir l'accès à des environnements inclusifs tels que les crèches, les écoles ou les activités extrascolaires.
Nous sommes subsidiés par la COCOF pour une partie de notre équipe, et nous comptons sur des dons, notamment par le biais du crowdfunding CAP48 renouvelé chaque année, pour financer une institutrice orthopédagogue. Un soutien financier est indispensable pour continuer notre mission, axée sur le soutien à l'inclusion scolaire et l'extension de ce soutien aux enfants présentant une dysphasie à l'avenir. Nous lançons également des appels aux dons et bénéficions de contributions spontanées. Les coordonnées pour effectuer des dons sont disponibles sur notre site internet !
Nous remercions chaleureusement Isabelle De Ranter et Noémie Zilberberg pour leur temps et leur précieuse sensibilisation qui nous a permis d'éclairer des sujets souvent méconnus ou mal compris. Nous vous invitons à en apprendre davantage sur le travail de Saphir-Bruxelles en consultant leur site Web et en visionnant l'interview avec Noémie Zilberberg sur notre compte Instagram.
Pour en savoir davantage sur Saphir-Bruxelles et découvrir les services qu’ils proposent, nous vous invitons à visiter leur site web.
